Imiba yeeTissue: Kutheni le nto uMhlobo wam ngeFibromyalgia ezama ukuNdinyusa?

Umxholo

• Kum, kuvakala ngathi unjani ngokwenene Ukunxibelelana nawe kukuthi, "Andikwazi ukukuxhasa ngoku."
• USarah uyibeke yacaca - {textend} nangona ingangqalanga - {textend} ukuba akanako ukukubonisa ngoku. Ke, dibana naye apho akhoyo, kwaye uthathe ikhefu lokufikelela kuye ukuze wenze uqeqesho okanye iingcebiso.
• Ukuba ukhupha ezinye iimvakalelo, unokufumana ukuba unabahlobo abaninzi ababelana ngesifo sakho kunokuba ucinga.

Wamkelekile kwiiNgxaki zeTishu, ikholamu yengcebiso evela kumlingisi ohlekisayo u-Ash Fisher malunga nesixokelelwano sezicubu ze-Ehlers-Danlos syndrome (EDS) kunye nezinye iingxaki zokugula ezingapheliyo. I-Ash ine-EDS kwaye inolawulo kakhulu; ukuba nekholamu yeengcebiso liphupha elizalisekayo. Unombuzo kuAsh? Yandisa nge-Twitter @AshFisherHaha.

Imiba yeTissue,

Kutshanje ndiye ndafunyaniswa ndine-fibromyalgia. Kukhululekile ukuba ekugqibeleni ndazi ukuba kutheni ndihlala ndisezintlungwini ngalo lonke ixesha. Umhlobo wam (masimbize ngokuba nguSarah) naye une-fibromyalgia, kwaye wabelana kakhulu ngayo kwi-Intanethi. Nanini na xa ndifike kuye ndicebisa kwaye ndimmisele, uyandiphazamisa kwaye "andinyuse" ngeempawu zakhe ezibi kakhulu kwaye andikhumbuze ukuba ulala ebhedini, ngelixa ndisebenza ngokusisigxina. Indenza ndizive ngathi ndiyadlala kwaye kufanele ukuba ndivale nje ngeengxaki zam. Ndifanele ndithethe naye ngayo?

Ukuziva ngathi Urhwaphilizo

Molo uziva ngathi ubuqhetseba (kodwa ngubani ongayi kuba yinkohliso),

Okokuqala, ndiyavuya xa ufumene isifo kwaye unenkcazo yentlungu yakho engapheliyo. Ndiyathemba ukuba uqala ukufumana isiqabu nokunyanga.

Ngoku umba womhlobo wakho uSara. Ndiyaxolisa ukuba xa ufikelela kuye, ugqibela ngokuziva ungavumelekanga malunga neempawu zakho. Oko kuvakala kukhathaza kwaye kudimaza. Ngokucacileyo andimazi uSara, kodwa ndiyathandabuza uyenza ngabom okanye ngolunya.

Kum, kuvakala ngathi unjani ngokwenene Ukunxibelelana nawe kukuthi, "Andikwazi ukukuxhasa ngoku."

Thina bantu - {textend} singabantu nje abafayo esingabo - {textend} kaninzi asiyonto intle ekubonakaliseni ngokuthe ngqo oko sikuthethayo okanye sikufunayo. Kuvakala ngathi uSara unexesha elinzima kakhulu, kwaye elusizi ngobomi bakhe obudala ngaphambi kokuba iimpawu zakhe zimnyanzele ukuba aphume emsebenzini aye kulala.

Oku akuthethi ukuba uSarah ngumntu ombi; kuthetha nje ukuba uSarah ayisiyondlela elungileyo yokuxhasa ngoku.

Ukuchongwa kwesifo kunye neempawu zakho ziyinyani.

Nceda ufunde isivakalisi sangaphambili kwakhona, kancinci nangokuvakalayo: Ukuchongwa kwesifo kunye neempawu zakho ziyinyani. Intlungu yakho iyinyani, kwaye kufanelekile ukuba uyamkele kwaye uyixhase.

Nokuba ityala lakho lincinci "kakhulu" (okanye nangona wena okanye uSarah ufuna ukulihlela), oko akuthethi ukuba kufuneka uthule ngalo. Kuthetha nje ukuba ufuna ukufumana umthombo wenkxaso owahlukileyo.

USarah uyibeke yacaca - {textend} nangona ingangqalanga - {textend} ukuba akanako ukukubonisa ngoku. Ke, dibana naye apho akhoyo, kwaye uthathe ikhefu lokufikelela kuye ukuze wenze uqeqesho okanye iingcebiso.

Ngaba unabanye abahlobo abane-fibromyalgia okanye izifo ezinganyangekiyo ezifanayo onokufikelela kuzo? Ngaba ukhe wazama amaqela enkxaso kwi-Intanethi? Zama ukukhangela amaqela e-fibro ku-Facebook kwaye ujoyine ezimbalwa. Jonga ifredro subreddit, enamalungu angama-19,000.

Vavanya amanzi ngokuthumela ukuba uyafuna, okanye funda ngokulula ukuba bathini abanye. Uya kuchonga ngokukhawuleza ukuba ngawaphi amaqela axabisekileyo kuwe (kwaye ngawaphi).

Ndiqinisekisa ukuba kukho indawo ekwi-intanethi yakho apho uya kuziva wamkelekile, ukhululekile kwaye uxhaswe. Kungathatha uphando kunye nomonde ukuyifumana. Ndiyathemba ukuba ekugqibeleni uza kwenza abahlobo onokuncokola nabo.

Ngaba uye wabelana ngokuxilongwa kwakho nabahlobo kunye nabantu obathandayo? Unokufumana sele ubazi abanye nge-fibromyalgia.

I-Fibromyalgia sisifo esigxothwa ixesha elide esisagxothwayo ngoogqirha abaninzi kunye nabantu "njengentloko yakho." Ngenxa yoko, abanye abantu banononophelo ngokwabelana ngesifo sabo, kuba abafuni kugwetywa okanye bafundiswe.

Ukuba ukhupha ezinye iimvakalelo, unokufumana ukuba unabahlobo abaninzi ababelana ngesifo sakho kunokuba ucinga.

Nangona kukho amaxesha anokubonakala enjalo, iintlungu ezingapheliyo azilokhuphiswano. Ndiyakholelwa entliziyweni yam ukuba akukho mntu uzama ngabom ukwenza iintlungu zabanye okanye "ukubetha" nabani na ongomnye ngokugula kakhulu. Sonke sizama konke okusemandleni ethu ukuhamba kulo mhlaba uxinzelelo, uxakekileyo, kwaye uyadinisa.

Ngamanye amaxesha asikwazi okanye asizimisele ukubonisa ukuba sibandezeleka kakhulu ukubamba ukubandezeleka komnye.Ndiyathemba ukuba uyakwazi ukufumana inkxaso eqinileyo kungekudala. Kwaye ndiyathemba ukuba wena noSara niyakwazi ukubona ukuba nibe ngabahlobo njani ngaphandle kokuziva kakubi ngobuhlobo benu. Ndikutsalela wena.

Ukukhathazeka,

Uthuthu

U-Ash Fisher ngumbhali kunye nomntu ohlekisayo ophila ne-hypermobile Ehlers-Danlos syndrome. Xa engenalo usuku lokudakumba-lomntwana-wexhama, uhambahamba kunye ne-corgi yakhe, iVincent. Uhlala e-Oakland. Funda ngakumbi ngaye kwiwebhusayithi yakhe.